• Gepubliceerd door
  • Vrouw tot Vrouw
  • Gepubliceerd op
  • 3 juli 2024

Tijdig nadenken over het levenseinde? Hoe werkt dat in de praktijk?

Tekst: Astrid Bokhorst, beleidsadviseur bij de afdeling Advies & Toerusting van NPV-Zorg voor het leven

Op 4 april schreef Riëtte Zuijderduijn-Oudenaarden een lezenswaardig artikel over de noodzaak én meerwaarde van (vroeg)tijdig nadenken over je eigen levenseinde. Graag sluit ik daarbij aan met dit artikel, waarin ik handvatten geef voor hoe dat nadenken over het levenseinde praktisch vorm kan krijgen. Ik doe dit aan de hand van een praktijksituatie waarin vragen die vaak voorkomen rond het levenseinde, een rol spelen.

Ineke Karelse (49) onderging een zware behandeling voor borstkanker. Na 7 jaar blijkt de ziekte terug en volgen nieuwe behandelingen met matig succes. Haar conditie gaat langzaam achteruit en het valt Ineke steeds zwaarder om naar het ziekenhuis te gaan voor wéér een behandeling. Steeds vaker vraagt ze zich af waar ze goed aan doet. Ze zou graag met haar man en kinderen praten over de mogelijkheid om te stoppen met de behandeling. Ze is bang geen tijd meer te krijgen voor samen zijn en afscheid nemen. Haar man Stefan en haar drie volwassen kinderen benadrukken juist hoe graag ze willen dat ze ‘ervoor gaat’, want ‘stoppen is geen optie’. Bovendien, bij die mevrouw uit de kerk had een experimentele behandeling ook verrassende resultaten, toch?

Deze praktijksituatie laat zien dat het tijd wordt om met elkaar om tafel te gaan en een goed gesprek te voeren, zelfs al is het sterven van Ineke nog niet op hele korte termijn te verwachten. Maar met wie voer je zo’n gesprek en waar zou zo’n gesprek dan over moeten gaan? En hoe weet je of je goede keuzes maakt, ook in het licht van de Bijbelse opdracht om te kiezen vóór het leven (Deut. 30:19). De volgende vragen zijn van belang om over in gesprek te gaan.

Denkt en hoopt iedereen hetzelfde?

Ineke lijkt in deze situatie de enige te zijn die nadenkt over het naderende levenseinde. In werkelijkheid hoeft dat niet zo te zijn. Zien de anderen niet dat het sterven onvermijdelijk naderbij komt? Of is de gedachte te onverdraaglijk om toe te laten en storten zij zich om die reden op de mogelijkheden van doorbehandelen? Het kan ook zijn dat de gezinsleden onderling elkaar willen sparen. Soms kan een relatieve buitenstaander – bijvoorbeeld de arts of een predikant – net dat zetje in het gesprek geven waardoor de noodzakelijke openheid ontstaat.

Zijn er daadwerkelijk nog (andere) behandelmogelijkheden?

Het feit dat de behandeling maar matig succes heeft, is een goede reden om met de oncoloog te gaan praten. Wat is de verwachting en welke mogelijkheden zijn er nog om de ziekte te bestrijden? De kennis van de arts is daarbij onmisbaar en het is belangrijk dat álle betrokkenen goed weten wat er medisch gezien wel en ook niet meer zinvol is. Hoopvolle gedachten over behandelingen die in werkelijkheid niets bijdragen, vertroebelen anders de afwegingen en het goede gesprek.

Is voor Ineke de belasting van de behandeling het waard?

Het kan zijn dat de arts nog medische mogelijkheden ziet om de ziekte te vertragen. Als die in beeld zijn, is het aan Ineke om te kiezen of zij die mogelijkheden ‘de moeite waard vindt’. Dus of de zwaarte van de behandeling voor haar opweegt tegen de medische meerwaarde die de arts verwacht. Ineke is tenslotte degene die de zwaarte van de behandeling aan den lijve ondervindt. Over medische mogelijkheden beslist de arts. Over de vraag of het nog proportioneel is, gaat Ineke zelf. Het is belangrijk dat Ineke de kans krijgt om woorden te geven aan wat zo’n zware behandeling met haar doet.

Is het levenseinde op korte termijn te verwachten?

Om goede keuzes te maken is het van belang om goed in beeld te hebben wat de prognose van Ineke is, met en zonder behandeling. Aan het einde van iemands leven is het minder vanzelfsprekend om zware behandelingen – die weinig levenstijd toevoegen – in te zetten. Diezelfde zware behandeling kan soms wel van waarde zijn als daarna nog een heel stuk leven toegevoegd kan worden. Hoe moeilijk ook, het eerlijke gesprek waarbij ook de vraag naar het verwachte moment van overlijden wordt besproken, is hier nodig.

Is er voldoende ruimte voor relaties en andere belangrijke waarden?

De behandelingen vallen Ineke mede zo zwaar omdat zij bang is dat er te weinig tijd over zal blijven voor samen zijn en een goede afronding van haar leven. Aan het einde van het leven is tijd en aandacht voor belangrijke waarden en de dingen die je graag nog wilt, onmisbaar. Wat dat is, kan voor iedereen verschillen. Ook als christen zijn we niet geroepen om ‘het maximale aantal dagen aan ons leven toe te voegen’, maar om ons te richten op ‘leven toevoegen aan onze dagen’. Is alles gezegd wat gezegd moet worden? Voor de een zal dat zijn: ‘Ik hou van jou.’ De ander zal nog iets willen rechtzetten en vergeving willen vragen. Is er tijd om de ander te bedanken voor al het goede dat werd ontvangen? Wie tot het einde blijft doorbehandelen, kan zomaar de tijd voorbij laten gaan om het leven goed af te hechten. Voor nabestaanden kan dat zelfs een belemmering zijn om goed verder te kunnen leven, na het overlijden van een geliefde.

Is er ruimte voor de belangrijkste vraag op de grens van leven en dood?

Vroeg of laat komt voor iedereen het moment dat het leven hier op aarde eindigt. Daarmee is de belangrijkste vraag of we door genade een kind van God zijn en de eeuwigheid bij Hem zullen doorbrengen.

Wie getroost heengaat, hoeft niet tegen elke prijs vast te houden aan het hier en nu. Het getuigenis van iemand die aan de grens uitkijkt naar de ontmoeting met de opgestane Heere, is een bewijs van de kracht van Gods Woord. Bij wie de onzekerheid over de eeuwige bestemming onrust en angst veroorzaakt, is tijd en aandacht daarvoor juist ook van belang. Te lang doorbehandelen kan die aandacht wegnemen. Hier ligt ook een taak voor de predikant of andere pastoraal betrokkenen. Hoe wezenlijk is het, als daar in het laatste stukje van het leven voldoende ruimte voor is en iemand alsnog in rust kan heengaan.

Nadenken over uw vragen?

Niet alles is van tevoren te plannen en de ene situatie is de andere niet. Toch kunnen de vragen die bij Ineke van belang waren, zomaar uw vragen worden, als of zelfs voordat het einde nadert. De NPV denkt graag met u mee als dat het geval is. Wij doen dat met onze Advieslijn, als dat nodig is zelfs 24/7. Neem contact op met de NPV-Advieslijn voor al uw medisch-ethische vragen.

De keuzehulp ‘Tijdig nadenken over het levenseinde’ kan ook helpend zijn, zelfs als het einde nog niet nabij is. Deze keuzehulp leidt u langs alle belangrijke overwegingen. U kunt deze alleen of samen met naasten gebruiken.

Meer lezen: Document-denklijnen-bij-moeilijke-behandelkeuzes.pdf