• Gepubliceerd door
  • Vrouw tot Vrouw
  • Gepubliceerd op
  • 17 oktober 2024

Tijdig nadenken over het levenseinde? Hoe werkt dat in de praktijk? Deel 2

Tekst: Astrid Bokhorst, beleidsadviseur bij de afdeling Advies & Toerusting van NPV-Zorg voor het leven

In juli van dit jaar schreef ik een artikel over de praktijk van het tijdig nadenken over het levenseinde. In dat artikel was Ineke Karelse (49) volledig wilsbekwaam en goed in staat om zelf haar besluiten te nemen. Maar wanneer een familielid dementie heeft of door een andere situatie niet in staat is om zelf keuzes te maken, wat dan? Wat kan je dan allemaal tegenkomen? En welke aandachtspunten zijn dan van belang?  LEES HET ARTIKEL HIER.

Meneer van Geesteren is 86 jaar en weduwnaar. Tot zijn 80e was hij goed gezond en de huisarts zag hij alleen bij de jaarlijkse griepprik. Maar in korte tijd is hij achteruitgegaan. Vooral zijn geheugen laat hem toenemend in de steek.  

Nader onderzoek brengt forse problemen met zijn vaten aan het licht. En uit gerichte testen blijkt zijn geheugen meer te zijn aangetast dan in zijn vertrouwde omgeving zichtbaar is. De diagnose dementie komt dan ook hard aan bij meneer Van Geesteren én bij zijn zes kinderen. De kinderen vinden het moeilijk om hun altijd zo krachtige vader nu zo kwetsbaar en in verwarring te zien.  

Kort na de diagnose brengen meerdere TIA’s het proces van achteruitgang in een stroomversnelling. De huisarts vraagt om een gesprek, omdat zij helderheid wil over keuzes die zomaar aan de orde kunnen zijn. ‘Want zijn ‘kwaliteit van leven’ wordt zienderogen slechter.’ Het gebruik van de term ‘kwaliteit van leven’ maakt de drempel voor een goed gesprek nog hoger dan hij voor een deel van de kinderen al was. Hun vader is het toch waard om alles voor te doen wat mogelijk is? Het gaat ook allemaal zo snel … 

Deze situatie laat zien dat het gesprek over het levenseinde nodig gevoerd moet worden. Met de meerdere TIA’s in gedachten, kan het van het ene op het andere moment levensbedreigend worden. Meneer Van Geesteren lijkt zelf de situatie niet meer te overzien en niet alle kinderen zitten op één lijn over wat er moet gebeuren. Dus dat de huisarts wil praten, is begrijpelijk. Maar waar moet dit gesprek dan over gaan? En welke rol speelt communicatie daarin? Bedoelt iedereen hetzelfde als hij of zij spreekt over ‘goede zorg in de laatste fase’?  

Staat de waarde van zijn leven voor iedereen wel vast?

Elk mens is geschapen naar Gods beeld en alleen dat al geeft hem in elke levensfase grote waardigheid. Het onbegrip over de opmerking van de huisarts maakt het van belang om daarmee te beginnen. Haar intentie zal goed zijn, maar bij een deel van de kinderen ontstaat het idee dat de huisarts het leven van hun vader niet langer waardevol vindt. Woorden als ‘kwaliteit van leven’ of het ook wel gebruikte ‘kasplantje’ kunnen zomaar de communicatie verstoren. Door elkaar te bevragen wat met termen wordt bedoeld, wordt duidelijk of iedereen de onvervreemdbare waarde van het leven van ieder mens onderschrijft. Zonder die basis is een goed gesprek bijna onmogelijk. We leven in een tijd dat de waarde van ieder mensenleven niet langer een vanzelfsprekendheid is tot aan het natuurlijke einde. Dat is verdrietig en maakt waakzaam. Maar tegelijkertijd zullen zorgverleners het vak kiezen omdat ze voor mensen het goede willen zoeken. Wat dat goede inhoudt, moet hier verhelderd worden.  

Zorg en welzijn dienen?

De slechte vaten van meneer Van Geesteren zijn zorgelijk en wel degelijk een bedreiging van de kwaliteit van zijn leven. Deze term betekent dat je erover nadenkt of eventuele medische keuzes zijn leven én welzijn zullen dienen of hem nog meer in verwarring zullen brengen en daarmee schade zullen toebrengen. Zijn hoge leeftijd en medische situatie geven reden om terughoudend te zijn met grote medische ingrepen, zoals een reanimatie. Dat zegt niets over de waardering van zijn leven, maar over de kleine kans van slagen en grote impact van een ingrijpende behandeling in zijn situatie 

Wie neemt de besluiten in deze situatie?

De arts is degene die weet wat er medisch nog mogelijk is en welke behandelingen daarmee medisch zinvol zijn. Voor meneer Van Geesteren is het bijna onmogelijk om te overzien van welke behandelingen hij wel of niet gebruik wil maken. Wanneer iemand zelf niet meer in staat is om goed over medische keuzes na te denken, zullen anderen betrokken moeten worden in de besluitvorming. Als meneer Van Geesteren geen wilsverklaring heeft opgesteld, zullen zijn kinderen voor hem moeten beslissen. Maar zes kinderen met verschillende visies maken het voor de arts lastig om samen besluiten te nemen over wat er bij nieuwe problemen moet gebeuren. Een wilsverklaring zoals de NPV-Levenswensverklaring of een Levenstestament, zou duidelijkheid hebben gegeven, ook over wie van de kinderen namens vader mag besluiten.  

whatsapp logo pngWhatsApp
Volg Vrouw tot Vrouw nu ook via WhatsApp! Klik daarvoor op deze link.

Wat als er verschillende ideeën leven over wat vader zou hebben gewild?

Alle kinderen én de arts zoeken het beste voor vader. Maar hoe dat ‘beste’ eruit moet zien, kan beïnvloed worden door verschil in visie, ook over hoe je de Bijbel kunt toepassen op inzet van techniek die vroeger niet bestond. Niet alle kinderen Van Geesteren zijn christen en enkele hebben bewust afscheid genomen van het christelijk geloof. Dan is het van belang onderling vast te stellen wie de visie van vader het beste kan vertolken. Want het gaat tenslotte om hem. Deze onderling aangewezen zoon of dochter kan dan contactpersoon zijn voor de arts. Vanzelfsprekend blijft het dan evengoed van belang om met vader en als kinderen onderling goed te blijven communiceren.  

Wat als de kinderen er niet uitkomen?

In sommige gevallen komen kinderen er niet uit en oude pijn kan zomaar prominent naar voren komen in tijden van dit soort gesprekken. Sluimerende oude conflicten komen dan tot een uitbarsting, omdat de kinderen niet langer langs elkaar heen kunnen leven. Het is belangrijk om er zo lang mogelijk van uit te gaan dat de ander ook het goede zoekt, mogelijk vanuit een andere visie op het leven. Soms blijken de onderlinge verschillen te groot en ontstaat er geen overeenstemming over de medische keuzes en wie daarin vertegenwoordiger voor vader kan zijn. Dan kan de gang naar de rechter onvermijdelijk zijn. Deze kan dan een vertegenwoordiger aanwijzen, zoals een mentor of een curator. Het zal duidelijk zijn dat die stap de onderlinge verhoudingen niet altijd ten goede zal komen, al schept het wel duidelijkheid, ook in de relatie met de arts.  

Hoe belangrijk is het daarom om in een vroeg stadium te spreken over keuzes rond het levenseinde. Het aanwijzen van een vertegenwoordiger of het invullen van een wilsverklaring kan daar onderdeel van zijn. De NPV-Levenswensverklaring gaat uit van de waarde van íéder mensenleven, maar wil ook waken voor overbehandeling, juist vanuit de grote waarde van een mensenleven.  

Hoe dan wel?

Als er vroegtijdig duidelijkheid is over het beleid én de waarde van het leven, schept dat ruimte voor meneer Van Geesteren om samen met zijn kinderen nog te genieten van de kleine dingen. Tijd samen doorbrengen, een spelletje spelen, samen een psalm lezen of zingen. Die dingen onderstrepen wellicht meer dan welke behandeling ook de grote waarde van zijn leven.  

Nadenken over uw vragen?

Niet alles is van tevoren te plannen en de ene situatie is de andere niet. Toch kunnen de vragen die bij meneer Van Geesteren spelen, zomaar uw vragen worden.  

De NPV denkt graag met u mee als dat het geval is. Wij doen dat met onze Advieslijn in dit soort situaties zelfs 24/7. Neem contact op met de NPV-Advieslijn voor al uw medisch-ethische vragen.

Wellicht is de NPV-Levenswensverklaring ook iets voor u. NPV-Levenswensverklaring – NPV Zorg voor het leven 

De keuzehulpTijdig nadenken over het levenseinde kan ook helpend zijn, zelfs als de persoon in kwestie dat zelf niet meer kan. Deze keuzehulp leidt u – ook als mantelzorger – langs alle belangrijke overwegingen.

Meer lezen: Document-denklijnen-bij-moeilijke-behandelkeuzes.pdf.