Anders leren vasthouden

Tekst: Dianne Bredenhoff – redacteur Vrouw tot Vrouw online
Fotografie: Herman van Gemeren – Captured by Herman 

Boaz, de zoon van Marjolein Post (47), is zeer ernstig meervoudig beperkt. Hij kan niet praten en lopen, zit in een rolstoel en is volledig zorgafhankelijk. Tot Boaz 18 jaar was, heeft hij bij zijn ouders gewoond. Marjolein doet de meeste zorgtaken in die tijd zelf. Na zijn 18e verjaardag gaat Boaz begeleid wonen. Marjolein: ‘Ik leer hem nu anders vasthouden.’ 

Marjolein is getrouwd met Christiaan en moeder van Talitha (22), Boaz (19) en Juda (16). Al vroeg hebben Boaz’ ouders door dat er ‘iets aan de hand is’. In Boaz’ eerste levensjaar vinden veel onderzoeken plaats en uiteindelijk volgt er als hij twee jaar is een diagnose: mitochondriële stofwisselingsziekte. ‘Al klopt dat niet helemaal, hoor’, vertelt Marjolein. ‘De uitslag van het spierbiopt komt het meest overeen met die energiestofwisselingsziekte, maar helemaal sluitend is die diagnose niet.’

Als Marjoleins vliezen, na 37 weken zwangerschap, plotseling breken, hebben Christiaan en Marjolein nog geen jongensnaam gekozen. ‘We hadden twee opties, maar we dachten nog wel tijd te hebben.’ Helaas zijn er complicaties tijdens de bevalling. De verloskundige vermoedt een aangezichtsligging, waardoor Marjolein met spoed naar het ziekenhuis moet. Daar aangekomen blijkt het kindje in volledige stuit te liggen. ‘Onmogelijk eigenlijk, want ik had drie weken daarvoor nog een echo gehad, omdat het een klein kindje zou zijn, en toen lag hij gewoon goed! Waarschijnlijk heeft hij, door het draaien naar stuit, zelf mijn vliezen gebroken. Hij heeft koppeltje gedoken in mijn buik. Het enige moment dat Boaz een koprol heeft gedaan, is in mijn buik. Daarna nooit meer.’

Eigenlijk zou Marjolein een spoedkeizersnede moeten ondergaan, maar daarvoor is het kindje al te ver in het geboortekanaal. ‘En dus moest hij natuurlijk geboren worden. Alhoewel … veel natuurlijks was er niet aan. Boaz is met geweld uit mijn buik gehaald, omdat zijn hartslag enorm daalde.’  

Na de geboorte ademt het kindje niet direct. ‘De belangrijkste vraag voor mij was of hij überhaupt leefde!’ De verloskundige vertelt Marjolein dat haar kindje het heel moeilijk heeft. ‘Ze vroeg aan ons hoe hij moest heten, het was namelijk een jongetje!’ Christiaan en Marjolein kiezen voor de naam Boaz Nathanaël. ‘Boaz betekent ‘in hem is kracht’ en Nathanaël betekent ‘door God gegeven’.’

Vader Christiaan is bij Boaz en ziet hoe het kleine jongetje moet vechten voor zijn leven. Christiaan staat er machteloos naast als hij ziet hoe zwaar zijn zoon het heeft. ‘Hij heeft hem toen gezegend. Dat was het enige wat hij op dat moment kon doen.’

Later mag Marjolein Boaz vasthouden. Marjolein zingt voor hem het zegenliedje. Later ontdekken de ouders samen dat het eerste wat tegen Boaz uit de Bijbel gezegd wordt, is: ‘De HEERE zegene u’ (Ruth 2:4).
‘Uiteindelijk zien we door Boaz’ hele leven de betekenis van zijn naam terug: in hem is kracht, door God gegeven.’

De Here zegent jou 
en Hij beschermt jou, 
Hij schijnt Zijn licht over jouw leven. 
Hij zal genadig zijn 
en heel dicht bij je zijn, 
Hij zal Zijn vrede aan je geven. 

Als Boaz’ ontwikkeling anders verloopt dan die van andere kinderen, wijten zijn ouders dat eerst aan zijn slechte start. Ook op het consultatiebureau wordt duidelijk dat de ontwikkeling van Boaz echt anders gaat. Hij gaat niet rollen of kruipen, wat zijn motoriek duidelijk anders maakt. Uiteindelijk volgen er onderzoeken. In eerste instantie is er een vermoeden van zuurstoftekort bij de geboorte, maar op de MRI-scan, die volgt als Boaz ruim 1 jaar oud is, blijkt dat er iets anders aan de hand is. ‘De arts zag dat er geen sprake was geweest van zuurstoftekort, maar wél dat Boaz’ hersenvorm anders is dan bij anderen.’ Er volgen allerlei bloedonderzoeken, waar niets uit komt. ‘Pas toen Boaz twee jaar was, kreeg hij een spierbiopt. Daaruit bleek dat Boaz een mitochondriële stofwisselingsziekte heeft.’ 

In de jaren die volgen, krijgen Christiaan en Marjolein te maken met allerlei instanties om hulp te krijgen voor Boaz. Boaz blijft onder controle bij het Radboud (Nijmegen) en er komt hulp in huis. Toch doet Marjolein de meeste zorgtaken zelf. ‘In het begin werkte ik er ook gewoon nog naast en Christiaan studeerde. Het was echt heel druk. Rond de geboorte van onze jongste hebben we PGB aangevraagd en kregen we meer hulp.’ Een vriendin van Marjolein springt wekelijks een dag bij en Christiaan en Marjolein doen zoveel mogelijk samen. Boaz start rond zijn 3e verjaardag bij een orthopedisch kindcentrum, waarvandaan opvang geregeld wordt. ‘Ik sloot ’s morgens eerst de sondevoeding bij Boaz aan. Daarna ging ik mezelf aankleden en dan de andere kinderen. Als laatste kleedde ik Boaz aan, die daarna met de taxi meeging. En dan kon ik naar mijn werk.’ Ook de opa’s en oma’s van Boaz helpen in de eerste jaren waar ze kunnen, ook al wonen ze niet in de buurt. Terugkijkend ziet Marjolein dat ze eigenlijk wel over haar eigen grenzen heen is gegaan. ‘Weet je, je doet het gewoon. Je gaat gewoon door, want het gaat om de zorg voor je kind!’ Met name de laatste jaren is de zorg erg zwaar. ‘Je wordt eigenlijk meer zorgverlener van je kind dan dat je ouder bent. Nu mag ik wat meer moeder zijn.’ Marjolein stopt uiteindelijk met werken en richt zich volledig op de zorg voor Boaz. Omdat de zorg uiteindelijk ook veel fysiek is, komt er ook fysiotherapie voor Marjolein aan te pas. ‘Ik had natuurlijk veel te veel getild enzo, dus er was wel wat nodig voor mijn rug en schouders.’  

Christiaan en Marjolein zijn niet veel bezig met de ‘verre toekomst’. ‘50% van de kinderen met een mitochondriële stofwisselingsziekte wordt niet ouder dan 10 jaar. 80% niet ouder dan 18 jaar. Het had voor ons geen zin om na te denken over ‘later’, omdat de kans groot was dat er geen ‘later’ was.’ Daar komt verandering in als Boaz op 16-jarige leeftijd geopereerd wordt aan zijn ruggenwervel. De operatie en het herstel zijn erg spannend, maar Boaz revalideert goed. ‘De maatschappelijk werker die we spraken tijdens de revalidatie, wees ons op de toekomst. Toen zijn we daar toch maar over na gaan denken …’ Het begeleid wonen van Boaz is voor Marjolein een grote stap. ‘Je wilt je kind toch niet uit huis doen?! Kinderen worden volwassen en gáán uit huis, wanneer zij daar klaar voor zijn. Maar voor Boaz moesten wij die keuze maken. En wanneer zijn wíj́ daar klaar voor?’ 

Toch gaan de ouders op zoek naar een geschikte woonplek voor Boaz. Die vinden ze bij Stichting Sprank. ‘Toen Boaz net 17 was, besloten we om hem maar vast in te schrijven, want de wachtlijsten bleken erg lang te zijn.’ 

De verbazing is enorm als er, vlak na Boaz’ 18e verjaardag, een telefoontje komt dat er een woonplek beschikbaar is voor Boaz. Dat is bijzonder, want Boaz staat onder aan de wachtlijst. ‘Die wachtlijsten van zulke organisaties werken niet per se van boven naar beneden, omdat er heel veel bij komt kijken. Hier ging het bijvoorbeeld om een kamer met een plafondtillift. Zo’n kamer geef je niet aan iemand die dat niet nodig heeft, ook niet als diegene hoger op de wachtlijst staat.’ Marjolein vindt dit allemaal wel erg snel gaan, maar Christiaan wijst zijn vrouw op het vertrouwen dat ze altijd gehad hebben: God weet wanneer het voor Boaz tijd is om uit huis te gaan. ‘Ik vond dat moeilijk, want Gods tijd was hierbij zéker niet míj́n tijd.’ Marjolein worstelt enorm met deze grote stap. Gelukkig blijft God niet stil in haar vragen en twijfels. Meerdere keren komt de Bijbeltekst ‘Mijn wegen zijn niet uw wegen’ (Jesaja 55:8) in Marjoleins gedachten. ‘Die tekst liet mij niet meer los. Ik vond dit zó moeilijk! Uiteindelijk maakte God mij duidelijk dat Hij Boaz dáár wilde gebruiken. En dat hakte er bij mij in.’ Marjolein beseft dat ze eigenlijk heel erg met zichzelf bezig is en niet met wat God met Boaz wil. ‘Boaz is Gods kind. Ik moest hem uit handen geven. De zorg van God zou hoe dan ook doorgaan; Hij blijft trouw.’ Er komt rust bij Marjolein en de verhuizing van Boaz wordt voorbereid. ‘Ik leerde dat ik hem niet hoef los te laten, maar dat ik hem anders mag vasthouden.’ 

De begeleiders van Boaz willen zoveel mogelijk aansluiten bij de thuissituatie die Boaz gewend is. ‘Zelfs de liedjes die wij ’s avonds voor Boaz zingen als hij naar bed gaat, spelen zij nu elke avond voor hem af.’ Boaz voegt zich snel in de groep en het lijkt of hij er al jaren woont. Dat geeft Christiaan en Marjolein de bevestiging dat het goed is geweest dat Boaz bij Stichting Sprank is gaan wonen.  

Marjolein beseft dat ze door de jaren heen in een zorgverlenersfunctie is beland. ‘Ik heb nooit voor de zorg gekozen, dat is gewoon niet mijn vakgebied en ook niet per se mijn gave of talent.’ Boaz heeft het goed op zijn nieuwe woonplek en Marjolein ervaart veel rust door het kunnen delen van de zorg. ‘Boaz was een poosje geleden voor het eerst ziek sinds hij daar woont. Voorheen betekende dat gewoon extra veel zorgtaken. Nu besefte ik dat ik het niet alleen hoef te doen.’

Na de verhuizing van Boaz moet Marjolein zichzelf echt een beetje terugvinden. ‘Ik had geen vaste baan meer, want mijn baan was eigenlijk ‘Boaz’ geworden.’ Marjolein is bang om in een gat te vallen nu die zorgtaken zoveel minder zijn. ‘Dat viel uiteindelijk gelukkig mee. Ik ben gewoon echt andere dingen gaan doen, zoals een cursus bij Villavie.’ Tijdens de cursus wordt het Bijbelgedeelte van de wijnstok (Johannes 15) behandeld. ‘Het voelde alsof God in mijn leven aan het snoeien was, wat heel pijnlijk was. Maar ik besefte ook dat ik daardoor misschien andere vruchten mocht gaan dragen.’ Marjolein ervaart dit als een helingsproces waar ze veel kracht uit haalt.

Nu Boaz is verhuisd, kan Marjolein ineens ‘zomaar’ de deur uit. ‘De eerste keer dacht ik echt dat ik iets vergat! Er klopte gewoon iets niet.’ Er volgt een echte omschakelingsfase. ‘Het was zó wennen dat we gewoon allemaal ons ding konden doen zonder dat er altijd iemand thuis moest zijn voor Boaz.’ Marjolein gunt zich de tijd om aan dit nieuwe normaal te wennen. Ze neemt bewust geen nieuwe dingen aan en gaat ook nog niet aan het werk. Thuis merken Christiaan en Marjolein dat er ineens weer tijd en ruimte voor elkaar komt. ‘Nu pas merken we hoeveel de zorg eigenlijk opgeslokt heeft. We hadden gewoon minder tijd voor elkaar en die tijd en ruimte is er nu wel.’ Marjolein merkt dat het ook fijn is dat er nu meer rust is en dat ze gewoon ’s avonds op de bank kan zitten met een boek en daar ook van geniet. ‘In het begin voelde ik me heel schuldig om die gedachte, hoor. Ik moest daar echt heel erg aan wennen.’

‘En nu gaan we vooruitkijken. Nu mag ik voor mezelf gaan kiezen.’ Dat is iets wat Marjolein nog wel erg lastig vindt. ‘Het is gewoon altijd ondergesneeuwd en nu is daar ineens ruimte.’ Marjolein is zoekende naar wat God voor haar in gedachten heeft en wat zij mag betekenen voor Hem. Ze zit nu in een loopbaancoachtraject om daar meer over te leren. ‘Ik wist zelf ook echt niet meer wat ik leuk vind, dus die loopbaancoaching heb ik echt heel hard nodig!’ Christiaan en Marjolein zijn dankbaar voor waar ze nu staan. De draaglast is behapbaar geworden en er is veel dankbaarheid voor hoe het nu ook met Boaz gaat. ‘We blijven het zeggen: in hem is kracht door God gegeven!’