Tekst: Corine de Jong – redactielid Vrouw tot Vrouw online

Dat ze een kind met Down kreeg, was een complete verrassing. De 35-jarige Fenneke Aalbers ervaart het als ‘bijzonder dat we zo’n kindje in ons gezin mogen hebben’. Als ze terugkijkt, heeft ze juist in de achterliggende jaren ervaren dat de Heere God erbij was en hen ondersteunde.  

Het is tweeënhalf jaar geleden dat de kleine Ties ter wereld kwam. In het gezin van Fenneke en haar man Dick, in het mooie stadje Hasselt. ‘Het was een heel mooie zwangerschap’, vertelt Fenneke. ‘Heel anders dan bij de drie andere kinderen, omdat ik toen best wel moe en akelig was. Het enige was dat de baby niet zo groot was, maar dat was geen enkele reden tot zorg.’ Een week voor tijd verliest Fenneke bloed en gaat ze ’s avonds naar het ziekenhuis. Alles blijkt goed, en ze kan weer naar huis. Rond 2 uur gaan ze slapen, om 7 uur wordt de baby geboren. ‘Het was de meest mooie bevalling die je maar kunt denken. En Ties is de eerste die thuis is geboren’, vertelt Fenneke met een glimlach.   

‘Wat een apart kindje’
Fenneke vergeet nooit meer het moment dat ze de baby zag. ‘Ik dacht: wat een apart kindje. En ik vóelde me toch gelijk schuldig dat ik zo dacht. Want bij de andere kinderen zei ik altijd direct: ‘O, wat ben je mooi’. Ties had blonde haartjes en de anderen waren donker, dus ik gooide het er maar op dat dat het was waarom ik hem zo anders vond. Maar dat wiebelige gevoel bleef.’ De verloskundige controleert de kleine man en alles is goed. Gaandeweg de dag krijgt Fenneke steeds meer het gevoel dat hij Down heeft. ‘Ik vond het zo erg dat ik dat dacht.’ Het blijkt geen vreemde gedachte want als ze er ’s avonds met haar man Dick over heeft, blijkt dat hij hetzelfde denkt. Haar man reageert nuchter. ‘Als Ties Down heeft, dan is het zo en dan komt het wel goed. We gaan slapen en als het zo is dan vertellen ze het ons morgen wel …’ 

Inderdaad blijkt Ties het syndroom van Down te hebben. De verloskundige komt de volgende ochtend bij hen. Ze vindt het vreselijk dat ze het niet direct gezien heeft. Fenneke is er juist blij om. ‘We hadden het zelf al gezien en er al enigszins aan kunnen wennen. Mijn schuldige gevoel was meteen ook weg. Het klopte dat ik iets had gezien, maar ik kon niet precies duiden wat het was.’ 

Godsgeschenk
De kraamweek was voor het gezin Aalbers intens en bijzonder. Fenneke herinnert zich nog heel goed de zondag dat in de kerk werd meegedeeld dat Ties was geboren. ‘De preek ging over de tekst ‘Ik heb je bij je naam geroepen, je bent van Mij’. Het ging over ‘je naam’. Bij de andere kinderen hadden we altijd gecheckt wat de naam betekende, maar dat hadden we bij Ties niet gedaan. Hij is naar mijn vader genoemd die overleden is. Tijdens de preek heb ik het opgezocht, en toen bleek dat Ties Godsgeschenk betekent. Ik vond dat zo bijzonder.’  

De kraamweek heeft Fenneke niet als verdrietig of naar ervaren. Wel kwamen mensen met een bepaalde onhandigheid op bezoek. ‘Ze wisten niet goed of ze me nu wel of niet moesten feliciteren. Maar natuurlijk wel! We hadden immers een lief jongetje gekregen dat verder gezond en goed was.’  

Lastig
Met diezelfde onhandigheid wordt Fenneke ook na de kraamtijd geconfronteerd. ‘Mensen durfden niet goed in de kinderwagen te kijken. Ik vond dat moeilijk. Want ik was trots op m’n kleine Ties.’ Zelf ervaart de jonge moeder ook een dilemma als mensen vragen hoe het gaat. ‘Moet ik dan zeggen dat het niet goed gaat omdat hij Down heeft? Maar is Down dan niet goed? Voor de rest is hij immers helemaal gezond. En als ik het dan niet gezegd had, leek het weer alsof ik me voor Ties schaamde.’ Nog steeds vindt Fenneke het lastig als mensen vragen naar haar gezin. ‘Moet ik dan zeggen dat Ties Down heeft?’

Bij veel kinderen met het syndroom van Down hoor je dat ze snel na de geboorte geopereerd moeten worden. Hoe was dat bij Ties?
‘Dat was bij ons gelukkig niet het geval. Daar ben ik zo blij om, want dan zit je gelijk in de mallemolen van ziekenhuisbezoeken en operaties. En dat heeft veel impact op de rest van het gezin. De eerste maanden moesten we naar de kinderarts in Zwolle, maar dat verschilde nauwelijks van een bezoek aan het consultatiebureau zoals ik dat bij de andere kinderen had gehad. Later moesten we naar Groningen, en moest er een hartfilmpje van Ties gemaakt worden omdat hij een gaatje in zijn hart had. We wisten dat hij geopereerd moest worden, het was alleen de vraag wanneer. 

Het ging steeds goed, totdat hij negen maanden was. Het drinken kostte hem alle energie die hij had. Hij híng echt in z’n wipstoel en kon zelfs z’n handjes niet meer optillen. Hoe zeer je ook tegen zo’n operatie opziet, je bent toch blij dat het gebeurt want dit was niet meer te doen. Hij was zó moe.  

Ik vergeet nooit meer de dag dat hij geopereerd wordt. Ik mocht hem zelf uitkleden en naar de operatietafel brengen. Daar moet je hem dan laten liggen, met alle toeters en bellen om hem heen. En met het beeld in je hoofd dat er in zo’n klein lichaampje gesneden wordt … Tijdens de operatie hebben Dick en ik samen gebeden, en het is bijzonder om dan zo duidelijk de nabijheid van de Heere God te ervaren.  

De operatie heeft Ties echt goed gedaan. We zagen al snel dat hij veel actiever was dan daarvoor. Het herstel is heel voorspoedig verlopen en we mochten na een week al naar huis. En tot op heden is dit de enige operatie geweest die Ties heeft gehad.’ 

Dubbelgevouwen slapen
Inmiddels is Ties tweeënhalf en is aan verschillende dingen te merken dat hij Down heeft. Lachend vertelt Fenneke: ‘Hij is heel flexibel en hypermobiel. Hij legt z’n benen in z’n nek en slaapt dubbelgevouwen, met z’n hoofd tussen zijn benen.’ In vergelijking met haar andere kinderen ziet Fenneke dat Ties zich minder snel ontwikkelt. ‘Hij ontwikkelt op zijn eigen lijntje. Hij staat nu los, en loopt achter een loopauto.’ In het gezin Aalbers vieren ze een feestje als Ties weer iets geleerd heeft. ‘Zelfs de andere kinderen ervaren het als bijzonder als Ties iets nieuws kan. Blijkbaar voelen ze toch aan dat dat bij Ties extra bijzonder is.’ 

Houdt de toekomst je veel bezig?
‘Ik maak me niet heel druk over de toekomst. Natuurlijk speelt het weleens door m’n hoofd hoe het zal gaan als hij groter is, maar het houdt me niet heel veel bezig. Ik ga me nu oriënteren naar welke school hij bijvoorbeeld kan, en hoe we hem kunnen stimuleren in zijn ontwikkeling. Met vriendinnen heb ik het daar eigenlijk niet over, omdat die geen kind met Down hebben. Het is fijn om daarover met de kinderarts te spreken. En op social media heb ik contact met moeders die ook een kind met Down hebben. Dat geeft een stukje herkenning.’ 

Wat doet het met je als er negatief over kinderen met Down gesproken wordt?
‘Ik kan daar verontwaardigd en boos over worden, maar tegelijk ook stil. Een paar weken geleden was er grote commotie over een arts die in een biologieboek schrijft over ‘zwakzinnig leven’ en dat ‘zoveel mogelijk vermeden moet worden dat kinderen met deze aandoening geboren worden’. Dat raakt me diep, want hij zegt in feite dat mijn kind, mijn eigen kleine lieve Ties niet zou mogen bestaan. En om te spreken over zwakzinnig: dat is zo hard en zo vernederend. Op social media opperde er al iemand om allemaal een foto van ons mooie kind naar deze man te sturen.’ 

Ons bijzondere jongetje
Fenneke heeft zich nooit afgevraagd waarom zij een kindje met Down hebben gekregen. ‘Ik heb het ook nooit akelig gevonden dat Ties Down heeft. We hebben het als bijzonder ervaren dat we zo’n kindje in ons gezin mogen hebben. Het is ons bijzondere jongetje.’ Fenneke zoekt naar woorden hoe ze het moet uitleggen. ‘Ik houd van Ties niet meer dan van m’n andere kinderen, maar hij blijft – voorzover we dat nu kunnen zien – wel meer van ons afhankelijk dan de andere kinderen.’