Tekst: Annelies van der Linde-Van Zuthem
Foto: Hilco van Staveren 

Vandaag een enthousiaste ontvangst in Wilsum door Ariëtte van der Knijff. We genieten samen van een verse cappuccino en praten over genieten en dankbaarheid, zorg en verdriet. Jeftha (4 jaar) is sinds een paar weken naar school en jongste zoon Ezra (3 jaar) kijkt een filmpje en is blij dat hij een snoepje mag uitkiezen nu de ‘visite’ er is. 

Vol levenslust vertelt Ariëtte haar verhaal. ‘Voordat we trouwden, wisten we dat onze kinderen de ziekte EB (uitleg verderop, red.) zouden kunnen hebben. Deze ziekte is erfelijk, dus dan is het heel spannend. Toch stonden we direct na ons trouwen open voor het ontvangen van kinderen.’  

‘Bij onze oudste zoon Jeftha was het al heel snel duidelijk te zien. Na de geboorte van de jongste, Ezra, was het lange tijd heel spannend. De eerste dagen was er niets te zien. We waren erg dankbaar en we hoopten dat hij de ziekte niet had. We hielden al die tijd toch een slag om de arm: je durft er niet op te hopen. Onze familie had al gedankt voor dit wonder, totdat op de vijfde dag alsnog blaren bij hem ontstonden. Dat vond ik heel moeilijk. We hebben toen bewust even gezegd tegen familie en vrienden: even geen contact, we moeten dit eerst samen verwerken. Samen bidden, de Heere vragen: wat is Uw bedoeling? We moesten leren op God te vertrouwen. De volgende dag hebben we met familie en vrienden weer contact gezocht’. 

Je hebt het over EB, wat is dat precies? 
Ariëtte begint te lachen: ‘Een lange Latijnse moeilijke naam: Epidermolysis Bullosa. Zelf leg ik het altijd zo uit: de Vlinderziekte. De huid van onze kinderen kun je vergelijken met de huid van een vlinder. Een hele tere huid dus. Bij stoten of vallen ontstaat er een blaar, dat kan een gewone blaar zijn, een bloedblaar of bijvoorbeeld een open wond. Iedere dag gaan ze eind van de middag in bad en na die tijd moeten we blaren prikken, korstjes verwijderen, want korstjes zijn hard en geven weer nieuwe blaren. Gelukkig lukt het me dan mijn gevoel even uit te schakelen, want je doet je kinderen bewust iedere dag pijn. Jeftha is nu wat ouder en dan overleggen we samen: moet die, zullen we die blaar prikken.’  

‘Onze kinderen weten dat ze hetzelfde hebben als papa en oma. We doen er niet ingewikkeld over; op deze manier is het voor hen heel duidelijk. Het feit dat mijn man dit ook heeft, betekent niet dat hij anders reageert naar de kinderen. Juist omdat hij weet wat het is, wil hij ze bewust niet vanuit angst en voorzichtigheid opvoeden. We zijn allebei heel positief ingesteld en vandaaruit voeden we onze kinderen op. Ze moeten heerlijk kunnen spelen en houden zelf al rekening met de mogelijke risico’s. Ik wacht niet angstig af of er een telefoontje komt van de juffrouw op school dat het even niet gaat.’  

‘We hebben er alle vertrouwen in. Zo voeden we onze jongens ook op, vanuit vertrouwen. Dat merk je aan ze: het zijn hele levenslustige en blije kinderen.  Onze oudste heeft EMDR-therapie gehad en zit heel goed in zijn vel. EMDR is een vorm van therapie die kan worden gegeven na een traumatische gebeurtenis. In ons geval is het niet één gebeurtenis, maar een pijnlijke handeling die dagelijks terugkeert, wat bij onze jongens angst en paniek veroorzaakt. Dat is traumatisch. Met onze jongste gaan we daar binnenkort mee starten. Ze zijn niet bang voor contact met mensen of hoe ze benaderd gaan worden. Ze maken graag met iedereen een praatje, daar zijn we heel dankbaar voor.’ 

‘Toen onze oudste na de zomervakantie voor het eerst naar de basisschool ging, maakten we van tevoren kennis. We hebben de juffen wat uitleg gegeven en al heel snel kregen we het gevoel dat het allemaal goed zou komen op school. Je kunt dingen beter bespreekbaar maken. Hoe transparanter je bent, hoe minder praatjes er rond zullen gaan.’  

Ariëtte geeft aan dat het verdriet doet als je kind vreemd aangekeken wordt en mensen snel een oordeel hebben zonder te vragen. ‘Een kind met krentenbaard, die neem je toch niet mee naar de dierentuin? Of als je in de wachtkamer van het ziekenhuis zit en de assistente hardop roept dat je hier met zo’n kind niet mag zijn. Dat treft je moederhart.’ 

Waar haal jij kracht uit? 
‘We ervaren kracht van boven, iedere dag weer opnieuw! Daarnaast is en blijft mijn man hierin mijn grootste steun! Ik ben heel dankbaar dat hij mij zo helpt. Ook pakt hij vaak even de zorg over, zodat ik even een moment van rust, stille tijd en ontspanning kan nemen. Dat zijn hele belangrijke dingen. Tegelijkertijd word ik heel blij van sociale contacten, een warm netwerk om ons heen’.  

Ariëtte raakte tot twee keer toe overspannen. Ze geeft aan heel graag met ons haar lessen hieruit te willen delen. ‘Durf te vragen, schaam je niet! Alleen red je het niet. Wat geeft het dat je bijvoorbeeld medicatie nodig hebt? Wees er open over en accepteer ook hulp. In onze vorige woonplaats bespraken we het pas met een ouderling toen hij op bezoek kwam. Daarna voelde het zoveel beter dat we het gedeeld hadden en ook praktische hulp kregen daardoor. 

Ook hier in Wilsum staan er hele lieve mensen voor ons klaar. Dat is heel fijn. Hierdoor kan ik op tijd rust en afstand nemen en er voor mijn man zijn en mijn man juist weer voor de gemeente. We zijn door Hem aan elkaar gegeven als predikantsgezin en gemeente en dan is het ook onze opdracht goed voor onszelf te zorgen’. 

Welke invloed heeft dit alles op jullie gezinsvorming? 
De gehele situatie heeft alles met onze persoonlijke gezinsvorming te maken! Ieder kind is een Godsgeschenk en ieder kind door God gegeven is welkom! God heeft ons echter ook nuchter verstand gegeven om onze verantwoordelijkheid te nemen in de situatie waarin we ons bevinden. En, je verantwoordelijkheid voor de kinderen die je al van God hebt ontvangen is groter dan voor eventuele toekomstige kinderen die er op dit moment nog niet zijn. Dat betekent dat de kinderwens mag blijven, maar dat we ons keer op keer biddend afvragen of God ons wil leiden in de verantwoordelijkheden die we hebben, als man en vrouw, als vader en moeder, als predikant en vrouw van … in de zorgen van ons gezin.’ 

Stel je jezelf weleens de waarom-vraag? 
‘Nee, die vraag stellen we ons eigenlijk nooit  … het ‘hoe’ komt wel degelijk voor! Hoe zorgen we voor stabiliteit? Hoe zorgen we voor de balans? Hoe zorgen we ervoor dat onze kinderen, net als ieder ander kind, geaccepteerd worden? Hoe zorgen we voor een stukje bekendheid? ‘De ‘hoe’-vraag is praktisch en dat is ook waar we bij gebaat zijn. We zijn God dankbaar dat het ‘waarom’ geen issue is. Zulke blijmoedige jongens, daar word je oprecht stil en dankbaar van en dat geeft weer kracht en energie om te kunnen (ver-)zorgen’! 

Tot de zomer stond Ariëtte voor de klas. Terug naar voor de klas geeft te veel prikkels constateert Ariëtte. Voor nu hebben ze samen besloten dat het verstandiger is als Ariëtte thuis werkt. Tegelijkertijd geeft ze aan dat ze nu volop van het leven geniet. ‘We wonen in een prachtig huis, genieten volop van de rust hier en ik kan er zijn voor de gemeente: belt er iemand aan, dan nodig ik ze hartelijk binnen voor een kop koffie. Ook ben ik PGB-er geworden voor onze jongens.’ De creatieve kant van Ariëtte uit zich in het maken van kaarten voor Bonisa en voor Stichting Vlinderkind. ‘Ik laat alles uitgestald liggen op tafel en kan zo verder gaan als ik er zin in heb. Dat is echt ontspannen voor mij. Dat wil ik ook graag meegeven: kies momenten waarop je jezelf weer op kunt laden. Ga even rustig zitten ’s morgens met een kop koffie en neem een momentje voor jezelf, lees een dagboek. Ontspan, we moeten vaak zoveel van onszelf.’   

Genieten doet Ariëtte volop in de pastorie in dit rustige dorp. Ze is dankbaar om als gezin hier een plekje te mogen hebben.  

---

Ariëtte is getrouwd met Bernhard van der Knijff, samen hebben ze twee kinderen. Jeftha (4 jaar) en Ezra (3 jaar). 

 

Reageren op dit artikel? Stuur een mail naar reacties@vrouwtotvrouw.nl