Tekst: Marja de Kruijf – redactielid online toerusting

Vlak na de geboorte van haar eerste zoon valt Rianne Scholman flauw en breekt hierbij haar rug. Rianne: ‘Dit was een signaal voor de medici. Ik was pas vierentwintig, dan hoort zoiets niet te gebeuren.’ Er wordt onderzoek gedaan, maar de artsen ontdekken niet wat er precies aan de hand is. Na de geboorte van haar tweede zoon, lukt het haar niet om haar leven op te pakken. Lopen gaat moeilijk, revalideren lijkt niet te helpen en haar klachten nemen alleen maar toe. Een fysiotherapeut noemt het Ehlers Danlos syndroom en na verder onderzoek wordt deze diagnose bevestigd.

In eerste instantie is de diagnose een opluchting voor Rianne: ‘Ik merkte al mijn hele leven dat er iets aan de hand was, maar hoeveel artsen ik ook bezocht, er kwam nooit iets uit. Soms had ik het idee dat ik me aanstelde. Dat viel van me af.’ Het Ehlers Danlos syndroom heeft verstrekkende gevolgen voor haar leven. Rianne: ‘Het breken van mijn rug was een keerpunt in mijn leven. Daarvoor genoot ik ontzettend van mijn werk. Door deze ziekte werd ik stilgezet en ben ik anders gaan kijken naar wat belangrijk is in het leven. Mijn geloof is steeds belangrijker voor me geworden.’

Therapie blijkt niet te helpen en na een aantal jaren brengt Rianne haar dagen grotendeels liggend door. Soms heeft ze voldoende energie om met haar zonen Boaz en Ben samen te eten, maar er zijn ook dagen dat zelfs dat niet lukt. Douchen en aankleden doet ze met hulp van de thuiszorg. Op internet ontdekt Rianne dat er een operatie is die ervoor kan zorgen dat de klachten verminderen. Er zijn echter enkele nadelen. De operatie is risicovol en er is geen garantie dat het een verbetering oplevert. Ook wordt de operatie niet in Nederland uitgevoerd, maar in Barcelona. De zorgverzekering bekostigt de operatie daarom niet wat betekent dat Rianne en Bart zelf € 125.000,- moeten betalen. En er is nog iets wat Rianne tegenhoudt om voor de operatie te kiezen. Rianne: ‘Mijn ziekte bracht mij dichter bij God. Ik vroeg mezelf af of ik mijn relatie met God zou verliezen als het weer goed met mij zou gaan, als ik weer van alles zou kunnen doen. Ik was tijdens mijn ziekte niet ongelukkig. God heeft altijd voor me klaargestaan, zou ik God niet in de steek laten? Ik wist niet goed of ik me wel mocht laten opereren, of God het goed vond én of het goed voor me zou zijn.’

Al deze vragen leggen Rianne en Bart in gebed voor God neer. Rianne ervaart heel sterk dat God de operatie goedkeurt. Dat er een toekomst voor haar is, waarin ze nog heel veel voor God kan betekenen. Rianne: ‘Daarom was ik ook niet bang voor de operatie. God beloofde mij een toekomst, dus heb ik het losgelaten. Misschien is het beter om te zeggen dat ik me over durfde te geven aan God, dat ik Hem durfde te vertrouwen. Zoiets moet je gegeven worden.’

Deuren gaan open, waardoor de operatie haalbaar wordt. Familie, vrienden en kennissen zetten een stichting op die in eerste instantie geld ophaalt voor een rolstoelbus. Zo kan Rianne liggend in de rolstoel met haar gezin op pad. Zonder deze bus zou de reis naar Barcelona niet mogelijk zijn geweest: met een vliegtuig reizen ging niet meer. Ook het geld voor de operatie wordt door de stichting bij elkaar gebracht. Rianne: ‘Dat komt volgens mij ook doordat we in Rijssen wonen. Dat is een gemeenschap die voor elkaar klaarstaat. Ook daarin ben ik gezegend.’

De arts in Barcelona waarschuwt Rianne van tevoren dat ze de eerste vijf dagen na de operatie enorme pijn zal hebben. Deze pijn is niet te onderdrukken. Rianne: ‘Toen heb ik heel sterk gedacht: Ik moet niet net als Petrus zijn, niet door dat water heen vallen, want dan verlies ik het. God heeft het mij beloofd, dus ik kóm daardoor. Hij heeft Petrus uiteindelijk ook geholpen.’

Rianne komt door de eerste pijnlijke dagen heen en genezing volgt. Rianne: ‘Mijn hoofd is eigenlijk te zwaar voor mijn nek om op te tillen en recht te houden. Ze hebben mijn schedel met platen vastgezet aan de nekwervels, tot aan de tweede rugwervel. Gevolg is dat ik mijn hoofd niet meer kan draaien. Ook kan ik niet naar beneden kijken. Bukken mag ik niet en ik mag maximaal vier kilogram tillen. Maar dat zijn allemaal verwaarloosbare zaken. Want ik kan wél aan tafel zitten, eten met mijn gezin, afspreken met vriendinnen. Ik kan ’s morgens de trap op lopen om mijn kinderen wakker te maken. En wat ik ook belangrijk vind: ik kan nu wat betekenen voor andere mensen.’

Tijdens haar ziekte heeft Rianne ervaren dat je wereld klein wordt als je leven zich, noodgedwongen, binnenshuis afspeelt. In een blog dat Rianne tijdens haar ziekte schreef, besteedt ze aandacht aan de eenzaamheid die dan op de loer ligt:

Doordat ik steeds vaker weken heb waarin het zo slecht met mij gaat dat alleen er zijn, de dag doorleven zeg maar, alles is wat ik kan, merk ik dat mijn wereld steeds kleiner wordt. Niet alleen letterlijk, maar ook qua mensen zien etc. Alle mensen om mij heen leven door, en logisch ook want zij kunnen dat! 

Maar ik niet.

Steeds vaker bekruipt mij het gevoel van eenzaamheid. Mensen om mij heen gaan door met hun bezigheden en zijn druk met van alles en nog wat. Ik ben thuis en daar speelt mijn hele leven zich af. Ik zie dus ook alleen die mensen die de moeite nemen om bij mij thuis te komen. 

En dát valt tegen.

Als zieke wil je niet smeken om bezoek/visite en toch heb je er wel behoefte aan. Geen lange bezoeken overigens, nee, gewoon even samen iets drinken of 10 minuten praten.

Als ik me een dag iets beter voel en ik begeef mij buiten de deur, dan zijn er ineens allemaal mensen die willen weten hoe het met mij gaat. Is het dan toch: uit het oog uit het hart? Ik merk dat mij dat bij tijden verdrietig maakt en ik mijzelf afvraag: wat is vriendschap? Is dat alleen voor de leuke momenten, de actieve mensen?

Over het algemeen ben ik overigens best gelukkig. Ik heb het voorrecht getrouwd te zijn met een superlieve man en samen zijn wij gezegend met 2 hele lieve zoons. Ook het geloof en de wetenschap dat er altijd iemand bij mij is geeft mij troost. Maar ik denk dan vaak aan mensen die alleen zijn en ook ziek of op een andere manier niet in staat om buitenshuis te komen, hoe zit dat met hen? Ik zou het zonder mijn man, kinderen, diegene die wél komen en uiteraard mijn geloof, niet redden, dan was er van de positieve Rianne niets meer over.

Moraal van deze blog: zoek een ander eens op, zeker als je hem/haar al een tijdje niet gezien hebt. Het hoeft niet veel tijd te kosten, maar weet dat 5 minuten al een heel verschil kunnen maken!

En dat is precies wat Rianne, nu ze dat weer kan, doet. Rianne: ‘Vaste, wekelijkse verplichtingen kan ik niet oppakken. De ene week voel ik me prima, maar er zijn ook dagen dat mijn energie weg is. Dan voel ik me ziek en focus ik mijn energie op thuis. Wel ben ik vrijwilliger bij de Fakkel en zit ik in de commissie van Dabar. De Fakkel is een jeugdsoos hier aan de overkant van de weg. De eerste avond dat ik daar kwam, liep ik op met een tiener die er ook voor het eerst was: Nienke. We kregen een praatje en het klikte meteen. Na een traject van ongeveer een jaar is ze, sinds een paar weken, onze pleegdochter. Het was geen toeval dat we tegelijkertijd voor de eerste keer naar de Fakkel gingen. Toeval bestaat niet. We hebben haar allemaal in ons hart gesloten, ze is meer dan welkom bij ons.’

In het kerkblad las Rianne een oproep voor vrijwilligers om mensen met een hulpvraag bij te staan. De hulpvragen die bij ‘Hulpsaam’ binnenkomen, zijn divers. Rianne: ‘Ik wil echt iets betekenen, maar heel veel dingen kan ik níét. Autorijden bijvoorbeeld, dus iemand ergens heen brengen of ophalen lukt me niet. Thuis kan ik niet poetsen of de was opvouwen, daar kan ik iemand anders ook niet bij helpen. Maar ik kan wél naar iemand toegaan en vragen: ‘Waar loop je tegenaan, waar heb je hulp bij nodig?’ En ik kan wél kijken welke vrijwilliger bij deze vraag past. Daar houd ik me nu mee bezig en dat is heel dankbaar werk.’

Wat Rianne in de afgelopen jaren heeft geleerd? ‘God is er altijd bij. Hij laat je niet alleen, daar mag je op bouwen. Ook als het moeilijk is, mag je altijd weer zien op God. Hij helpt je erdoorheen!’

Luister/kijk ook naar de podcast ‘Het leven delen’ waarin we in gesprek gaan met Rianne.